VH assistans har träffat Kerstin Edberg för en intressant intervju, gällande hur det är att få barn med funktionshinder och sorgen kring det. Kerstin är mamma till två tvillingflickor som är nitton år gamla och har flera funktionsnedsättningar.

- När jag fick mina flickor så krossades alla mina förväntningar, det blev en känsla av förlust att livet inte blev som jag trodde att det skulle bli. Genom åren brände jag ut mig mer och mer för jag fick inte sova så mycket på grund av att barnen sov dåligt på nätterna. Flickorna som är enäggstvillingar föddes med en ämnesomsättnings-sjukdom som är mycket ovanlig. Vidare har de fått diagnoserna autism, utvecklingsstörning och ADHD. Ena tjejen har epilepsi och så har de även en syntolkningsproblematik som är en CP skada.

- Jag drabbades av sorg vilket jag inte förstod då och med åren så har jag försökt att hantera det så gott jag har kunnat. Att leva med barn som har speciella behov är inte vad jag förväntade mig. Jag blev inkastad i en värld som var helt ny. När man har barn med funktionsnedsättningar är det så mycket runt omkring. Det är mycket att ta hand om och ordna med. Det är ständigt olika kontakter med sjukvården, kommunen, försäkringskassan, specialskolor, läkare och habiliteringen.

- Jag fick koncentrationssvårigheter och jag hade ingen energi. Jag hade även humörsvängningar och ingenting var roligt. Jag drömde på nätterna att jag inte orkade stå upp utan jag trillade ihop hela tiden, det var en återkommande dröm. Tillslut orkade jag inte längre utan barnen var tvungna att flytta hemifrån när de var 10 år gamla, till ett särskilt boende. Jag kunde då påbörja min resa med att återhämta mig och hitta tillbaka till den Kerstin som jag är och som jag hade tappat bort på vägen.

Hur gick den resan till?

- Den resan tog flera olika vägar. Mina erfarenheter i livet med mina flickor har bland annat lett mig till att söka läkning på olika sätt. Det som främst hjälpte mig var min utbildning till certifierad handledare i sorgebearbetning, vilket jag gick 2011 på Svenska Institutet för sorgebearbetning.

- Jag hjälper nu personer som har drabbats av en förlust eller en förändring i livet som har skakat om dem. Vi jobbar stegvis med att frigöra energi igen, för man kan känna sig låst när man drabbas av sorg. Det finns över 45 olika sorters förluster allt från sjukdom, skilsmässor, konflikter eller att man byter jobb eller slutar skolor.

- En förlust som inte pratas så mycket om är när man får barn som har en eller flera funktionsnedsättningar. Man längtar efter barnet men man är inte förberedd på allt som följer med de här svårigheterna och speciella behov. Och det är något som följer med hela livet.

Varför tycker du att det är viktigt med sorgebearbetning?

- Jag tycker att det är mycket viktigt att vi pratar om sorg. Att drabbas av sorg kan ha många olika symptom. Det kan vara symptom som liknar utbrändhet och du kan känna dig dränerad på energi. Man kan känna sig låst eller fastna i vissa beteenden. Till exempel att du försöker fly från det som känns jobbigt genom att kanske skapa missbruk i form av ätande, shopping eller alkoholkonsumtion.

- Vi drabbas av sorg på olika sätt. Det är emotionellt med både känslor och fysiska reaktioner i kroppen. Det är när du trycker bort sorgen som det händer att du fastnar. Våga möta det som är och våga titta på hur det drabbar dig. För en förälder med barn med funktionsnedsättningar är det förbjudet att sörja. Egentligen så sörjer jag inte själva barnen, utan jag sörjer hur livet blev och att det blir omständligt och svårt. Ofta har vi förväntat oss att livet ska bli på ett speciellt sätt när man får barn. Sedan blir det inte så, utan det blir en massa andra konstiga krokiga vägar som man ska ta, vilket känns tungt och jobbigt.

Hur upplevde du det när du fick två funktionshindrade barn?

- Det var fantastiskt att få barn men det är allt runtomkring som gjorde att jag drabbades av sorg, att det är så svårarbetat, att det inte är lätt att gå ut på offentliga platser eller att åka hem till andra personer. Vi blir uttittade när vi är ute på stan, på lekplatser och på museum. Jag mötte personal som tyckte att de visste bättre och det kanske de gjorde ibland och det kunde krocka i kommunikationen. Det är lite förbjudet att sörja ett barn som har funktionshinder. Och det påverkar en och när man får olika kommentarer som man tycker är klumpiga kan det vara svårt att hantera det.

Var brukar du föreläsa?

- På Forum Funktionshinder, Habilitering och Hälsa här i Stockholm, och så är det på specialuppdrag. Jag har varit och föreläst på skolor som har barn med särskilda behov och jag har även varit på gruppboende och föreläst för deras personal. Jag har fått processa mig själv genom att vara ute och föreläsa om föräldraperspektivet och berätta om hur livet är med mina flickor och livet med alla runt omkring som jag möter.

Hur går det till när du arbetar med sorgebearbetning?

- Det är en metod som man håller på med i 8-9 veckor. Vi träffas varje vecka och vi börjar med att titta bakåt hur personen har hanterat förluster som liten. Vi pratar om mönster som har skapats i barndomen. Många gånger har vi redan som små fått höra ”Mister du en står dig tusen åter” eller ”Sitt inte här och gråt” eller ”Tiden läker alla sår”. Vi vet ofta inte riktigt hur man ska bemöta folk som har drabbats av sorg och det är lätt att slänga ur sig sådana kommentarer.

- Med hjälp av sorgearbetningsmetoden följer vi en struktur som hjälper oss att titta tillbaka på det som har hänt. Att se på vad som hör till mig och vad som tillhör andra. Då går det att hitta en balans i det och få en känslomässig läkning. Det kan frigöra en massa energi och man kan få en känsla av få tillbaka livslusten.

Vilket tips vill du ge till den som möter en person i sorg?

- Om du möter någon som är drabbad av sorg så bara finns där med stort hjärta och med stora öron. Ofta är det så att folk inte vet vad de ska säga och göra och istället undviker personen som drabbats av sorg. Var där och lyssna istället. Man behöver inte göra så mycket utan man kan bara finnas där och inte försöka lösa situationen för det går ju inte.

Om ni vill komma i kontakt med Kerstin Edberg för att få veta mer kring detta viktiga ämne maila till henne: edberg.kerstin@gmail.com 

Tack för en intressant intervju!